STAR : l’application de suivi des symptômes
L’amylose ATTR touche différemment les personnes qui en sont atteintes. Il est donc important de conserver une trace de tous vos symptômes, même s’ils semblent être sans lien.
STAR : l’application de suivi des symptômes est une application numérique gratuite destinée aux personnes atteintes d’amylose ATTR, qui rend l’enregistrement quotidien des symptômes rapide et facile pour vous et votre famille.
STAR : l’application de suivi des symptômes a été développée et financée par Alnylam Switzerland GmbH®
Le suivi régulier de vos symptômes peut vous aider à:
- Reconnaître et développer une compréhension plus complète de vos symptômes
- Identifier les changements précoces, ou tout nouveau symptôme dès son apparition
- Enregistrer les changements ayant eu le plus d’incidence sur votre bien-être et votre mode de vie
- Mieux communiquer à votre médecin et à votre équipe soignante les changements de votre état lors de votre prochaine consultation
- Prendre davantage le contrôle de votre santé et prendre part aux discussions concernant vos soins futurs
“La maladie peut faire beaucoup de dégâts si on la laisse évoluer, donc le fait de savoir, d’être vigilant, permet d’éviter des dégradations irréversibles, comme le manque de sensibilité dans les jambes."
Fonctionnalités de l’application
Un menu facile à parcourir vous offre un moyen simple de suivre comment vous vous sentez ainsi que tout changement dans votre état de santé et votre bien-être.
- Identifier et enregistrer une description complète de vos symptômes, répertoriés par partie du corps.
- Suivre l’évolution des symptômes d’un simple clic, au moment qui vous convient le mieux.
- Saisir des entrées de journal sur l’impact de chaque symptôme sur vos activités quotidiennes, votre humeur, vos niveaux d’énergie et vos relations avec votre famille et vos amis.
- Personnaliser l’application avec les symptômes qui vous sont propres.
“Nous avons besoin d’outils pour encourager les patients à décrire leurs symptômes de manière claire et précise."
En partageant le plus d’informations possible avec votre médecin et votre équipe soignante, ils pourront se faire une idée plus précise de votre état et vous aider à diminuer l’impact sur votre vie quotidienne.
- Choisir de partager des informations précises et opportunes avec votre équipe soignante
- Partager en toute confiance des rapports récapitulatifs sur l’évolution de vos symptômes et leur impact au fil du temps
- Mieux communiquer sur la façon dont vous vivez votre maladie et sur les symptômes qui vous inquiètent