Recueillez le plus d’éléments possible. – Plus vous en saurez sur la maladie, mieux vous pourrez répondre aux interrogations de vos proches, et mieux vous serez en mesure de prendre en charge votre maladie. Pour cela, vous pouvez vous servir des informations disponibles sur ce site pour vous familiariser avec tous les aspects de la maladie.

Expliquez le caractère héréditaire de la maladie. – Insister sur le caractère héréditaire de la maladie aidera les membres de votre famille à comprendre que votre maladie peut les concerner eux aussi.

Un arbre généalogique adapté à la maladie peut permettre à votre famille de retracer son apparition dans ses antécédents et déterminer les membres potentiellement à risque.

Parlez de la grande variété des symptômes. – Aidez votre famille à comprendre que l'amylose héréditaire peut toucher différents systèmes organiques, comme le système nerveux, le système cardiaque et le système digestif, et que les symptômes peuvent varier grandement d'un patient à l'autre, même au sein d'une même famille. Vous voudrez peut-être aussi mentionner le fait que malgré la grande variabilité des symptômes, certains membres d'une même famille peuvent observer des similitudes dans les symptômes. L'âge d'apparition des premiers symptômes peut varier, allant de 25 à 65 ans environ. Ces renseignements pourront aider les membres de votre famille à rester vigilants afin de mieux reconnaître leurs propres symptômes.

Informez-les de la possibilité de diagnostics erronés. – Expliquez-leur que les mauvais diagnostics sont très fréquents du fait de la forte ressemblance des symptômes avec d’autres maladies. Bien connaître les caractéristiques de la maladie peut les aider à identifier plus précocement les symptômes de la maladie et ainsi contribuer à guider les professionnels de santé jusqu’au bon diagnostic.

Discutez du diagnostic. – Encouragez les membres de votre famille à discuter avec leur professionnel de la santé au sujet des antécédents d'amylose héréditaire dans votre famille et des mesures à prendre.

Prenez les devants – Listez les différents points que vous souhaitez aborder au sujet de la maladie. N’hésitez pas à y inclure des éléments tirés de votre propre expérience. Cela pourra susciter une conversation productive et instructive pour tous.

Commencez par le commencement – Pour débuter la conversation, le plus simple est de commencer en disant « Je voudrais vous dire quelques mots sur ma maladie. » Vous pouvez donner le ton à la discussion en partageant les renseignements qui vous semblent les plus importants. Envisagez de parler de vos premiers symptômes, des professionnels de la santé que vous avez consultés, de votre parcours vers le diagnostic (y compris tout mauvais diagnostic que vous auriez pu recevoir), et de la façon dont vous prenez en charge la maladie.

Anticipez les questions – Il peut être utile d'écrire les questions que vous avez posées lorsque vous avez reçu votre diagnostic d'amylose héréditaire. Ce faisant, vous donnerez aux membres de votre famille une idée des questions qu'ils pourront poser à leur propre professionnel de la santé. Chaque personne pourra réagir différemment à la conversation, et il est important de prendre en compte chaque point de vue.

Savoir parler aux enfants – Il peut s'avérer délicat de parler de l'amylose héréditaire à des enfants, et vous pourriez vous demander quel sera le bon moment d'avoir cette conversation. Voici quelques façons d'aborder le sujet avec un enfant :

"J’ai des nouvelles pour toi. Nous savons ce qui se passe avec ton papa. "
"A quoi penses-tu en ce moment ? C’est tout à fait normal d’avoir peur, d’être en colère, ou quoi que ce soit d’autre. Moi aussi je suis triste et j’ai un peu peur."

Il est essentiel d’être sincère avec un enfant et de l’encourager à poser des questions.

Encouragez-les à consulter un médecin – Qu’ils présentent ou non des symptômes, il est important que chacun des membres de votre famille parle de la maladie à son professionnel de la santé, afin de l'informer de l'impact de la maladie sur votre famille. Ensemble, ils pourrront discuter de plans d'action et des prochaines étapes à suivre.